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一位罕见病患儿姥爷的心路历程 [复制链接]

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一直想让沛沛姥爷以他祖辈的视角写篇文章,给我们讲诉一下身为一个特殊宝宝姥爷的不一样的体验。前不久姥爷回老家才得空写下。看完我也心酸流泪,当初自顾不暇的我也不曾了解到姥爷在得知沛沛诊断结果后的内心煎熬,对姥姥姥爷的支持我无以回报,只有道不尽的感激!

转自微信公众号:J伯特屋


文:沛沛姥爷


对一个家庭来说,一个生命的降生无疑会给这个家庭带来无尽的欢乐,当然这首先是建立在达到一个良好预期的基础之上的一个结果。然而世间的一切事物从来都不全是按照人的良好预期而行事的,总会有特例的发生,这个概率尽管只有万分之一,或者十万分之一百万分之一,但是毕竟还是有个之一,这个之一无论落在谁的头上,对整个家庭来说都将是灾难性的。我们这个家庭就是不幸中的一个。


2013年末,在我的大外孙女沛沛三个多月的时候发现异常,我们就到了上海儿童医学中心做了相关检查,随着检查结果一个个出来,情况也慢慢明朗起来,我们的心也随着一个个检查结果揪成一坨。    


面对这么一个结果真的让我们感受到了什么叫晴天霹雳 什么叫五雷轰顶。巨大的落差几乎把我们击倒。在接下来的日子里尽管我没看到一个家庭成员当面流泪,但是我相信都为此流过泪,并且还不止一次两次。我心里在想我们作为外公外婆的都几乎崩溃,更何况作为一个年轻的爸爸妈妈心里该是什么样的感受?他们都还很年轻,今后的路还很长,都还有自己的事业,还要面对同事、同学和朋友,以及所有的社会关系?再想想孩子今后的路又该怎么走?等等一连串的令人焦心的问题瞬间  几乎能把人击倒击垮,此时此刻的心情是感到眼前一片黑暗几乎崩溃,当时真的不敢再往下想下去了。


在起初的一段时间里我不敢正视我的女儿和女婿,只要我一正视就感觉看到他们那痛苦不堪的内心世界,真的是让我于心不忍,同时我也无法控制住自己的情绪。我知道他们的心整天都浸泡在泪水里。我必须坚强,必须要尽可能的给予他们精神上的支撑,天大的事情大家一起来扛


经过这个度日如年的煎熬过程,我们总算挺过来了,也似乎也走出了阴霾,也能听到女儿的爽朗的笑声了,通过这件事情也看到女儿的坚强,也看到了我们这个家庭较好的整体素质,  好在我们这个家庭成员都很善良,也很理性,无论是爷爷奶奶,外公外婆,还是当爸爸妈妈的,当我们不得不接受这一残酷现实之后,我们都在理性的思考着同样一个问题那就是今后的路该怎么走?


     作为外公的我首先思考的是孩子今后的路该怎么个走法儿,为了生存为了能立足于这个社会,教育自然就是摆在眼前的一个大问题,根据孩子的情况如果说能接受公共教育当然更好,但是要是从最坏的情况考虑那就只能依靠家庭教育了。


我记得我开始有这样的想法并且开始行动是从2015年九月开始的,我的想法是:几千年来,在中国这块土地上的人们都是在儒家文化的熏陶与滋养下走过来的,各种经典数不胜数,我就想从这里开始。从那时开始我开始学习三字经,我在我小的时候没有学过三字经,但是也许是因为有了动力的原因,我用了一个月的时间几乎把三字经给背诵下来了。在给沛沛训练时当儿歌唱给她听。


我在想尽管我也是六十多的人了,能在这么短的时间内能把一千多字的三字经给背下来,这个动力不光是为了教育孩子,也是自身的需要,因为老年痴呆症是老年人的常见病,为了不给孩子添麻烦,为了自身的健康,为了不过早的得老年痴呆,为了不至于找不到自己的家,都说背诵东西是最好的预防老年痴呆症的办法。就这样我把教育孩子与自身的需要结合起来,这也许就成了我动力的源泉。人多少都有点懈怠的本性,所以如果说仅仅只是为了别人动力可能很快就会丧失,所以我把教育孩子与自身的需要结合起来这也许就成了我源源不断的力量的源泉,这也许是个经验,也许只适合于我自己。



      孩子总是要长大的,长大后也一定要融入社会的。在当今社会一个正常的人要想融入社会并被社会所接受都要经受很大的挑战更何况一个残疾人呢?所以说一个人无论是所谓的正常人也好 残疾人也好都必须要具备一定的技能、知识和智慧,尤其是一个弱者还必须要建立起强大的内心。有了强大的内心才能抵御来自社会上各种正常或不正常的压力,这对一个想立足社会儿的人来说很重要,对一个残疾人来说更加重要。什么叫强大的内心?怎样才能建立强大的内心这就是现在需要我们慎重考虑的问题。


记得在很早以前在电视上看到这样一个情景,说的是一个残疾人受到一个所谓的正常人的讥讽,记得那个残疾人说:是的我是有残疾, 我是肢体上的残疾,有些所谓的正常人难道就真的正常吗?他们看似正常,但是他们心理上难道就没有一点残疾吗?他们精神上难道就没有一点残疾吗?他们的灵魂难道都是健康的吗?当然这多少有点台词的味道,不过也的确提出了一个哲学问题,那就是从这个意义上来讲,人人都可以说是残疾人。既然如此大家都生活在同一个世界上谁都没有必要去取笑别人,因为自己也是个残疾人。


      什么叫强大的内心 ?怎样才能建立强大的内心?这在我们心中需要有个基本的轮廓。所谓强大的内心,应该是对自己充满自信和希望,而非无助;应该是内心充实,信念坚定,而非空洞;应该是人生精彩,目标明确,而非轻佻。一个浅薄庸俗的人不可能内心强大。要想做到这些唯有阅读


教育也有教育的规律,顺应了就可以事半功倍,违背了可就是事倍功半。根据教育家的跟踪观察得出的结论是:孩子在两岁到上学之前这期间是孩子记忆性最好,理解性最差的阶段,这是个空挡也是个机会,我们的国学好像就是为这个年龄的人特意安排的一样,在这个期间只要我们能让孩子熟背五到十万字的经典那将为孩子打下磐石般的坚实基础。当然了这个过程有点辛苦,也有点枯燥,不过人的潜能的培植就是这样的,恐怕没有捷径可走,这也许就是古典教育跟现代的急功近利似的教育方式的根本区别。当下我们只求熟读,熟背不求胜解,一旦刻印到心里就像是一种取之不尽用之不竭的资源,随著年龄、阅历以及知识的增长就会自然而然的从不同层次的去理解,也必将受益终身。


     每一个人的人生旅途都不可能一帆风顺,每一个家庭都会有一本难念的经。人既然来到世界上逛游一圈,也自然会有喜有悲也有乐,不管是喜是悲还是乐,我们都应该积极的去面对,想逃脱,想回避那只能是自欺欺人。我们应该以积极乐观的心态营造一个轻松、快乐积极向上的家庭氛围让我们的孩子感觉更加安全,更加幸福,更加快乐!

2017年10月31日

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