欣欣读三年级。在老师和同学眼中,曾当过班长的她聪明伶俐、讨人喜欢;在妈妈余静佳眼中,学习体操、喜欢画画的她温暖贴心。但她有些与众不同她会把31看成13,读英文时会把字母d看成b、把b看成d。
医生告诉欣欣妈,这是有读写障碍的表现。很多名人都曾有读写障碍症,比如苹果教父乔布斯、爱迪生、达·芬奇、李光耀……虽然他们被认为是成功者。
家住石景山的盛盛今年读初中。2008年他也被确定有读写障碍,那时的他,数学成绩全班第一,但语文成绩一直很差。
同样是被读写障碍困扰,摆在他们面前的却将是截然不同的人生:欣欣将有机会实现她建筑设计师的梦想;而在前方等着盛盛的,很可能是止步于初中水平的学业,以及由此可能产生的歧视和压力;而命运的差别来自家长的态度。
一个案例:连读四次把31看成13 欣欣一家是台湾人。2008年在北京入学读一年级,跟比她大一岁、大两个年级的姐姐在同一所小学。一入学,欣欣成为了“明星新生”,还当上了班长。
妈妈余静佳很快发现欣欣“有些不对劲儿”,“一年级的功课很简单,大家觉得她比姐姐还聪明,我却要花更多的时间去辅导她,但她还赶不上姐姐的成绩。”余静佳觉得“奇怪”,“照理说,以欣欣的能力学这些东西应该超简单才对。”
渐渐地,余静佳发现了欣欣更多和姐姐不一样的地方。
比如一道数学题:书架上有31本书,借走9本,问还剩几本。欣欣把31看成13,在作业本上写“13-9=4”。提醒之后欣欣回答:“妈,我看到的是13。”几次提醒欣欣还是回答:“我看了四次了,它就是13。”“妈妈相信你,我知道你看到的就是13。”余静佳没再纠正欣欣。后来这道题原样出现在暑假作业里,欣欣依然写“13-9=4”。
余静佳还发现,欣欣学拼音时,“b跟d老是搞不清楚,b读成d,d读成b,学起来吃力,很不容易记住。”英语里的deep,欣欣会说beep,saw会看成was,from会读成form。
智慧妈妈“我也曾有读写障碍” 余静佳在美国读书时听说过“读写障碍”,她怀疑欣欣的问题就在这里。一年级上学期期末,她带欣欣去做了测试。“确实有阅读障碍的一些征兆。”余静佳同时发现,原来自己也是阅读障碍者,“我小时候就有这个问题,只是不太严重,现在我也还有,比如写‘都’,耳刀我常常写到另外那边去。”
余静佳在第一时间与欣欣的学校取得了联系,“老师也是第一次得知‘读写障碍’这个概念。”余静佳为欣欣争取到了一间专用小教室,每天下午会有老师帮助她做功课。“学校非常配合我们,考试她也可以单独考,老师给读题。这些都帮助保护了她的自信心,缓解了心理上的压力。”但欣欣不愿意,“她宁可考试考低分,也不要跟别人不一样。”
“我不介意别人说欣欣有读写障碍,可是我心疼她。她很可怜,想要得到跟别人一样的考试成绩,她要付出不知多少倍的努力。”
“如何在一个适合她的教育体系里,辅助她,走出一条她自己的路,这是最重要的。”2011年夏天,余静佳帮欣欣转到了国际学校。
家长对比鲜明的态度造就孩子的幸与不幸 3月22日,余静佳订购的又一批关于读写障碍的书送到了。她随手翻开一本,页面上大大的英文字母v被画出一双手臂,拉住旁边的字母c,另外一组里是字母c拉住字母v。“你看,她在看字时就是这样,字是拉扯的,会看颠倒。”她觉得必须在认读方面帮助欣欣。
余静佳试图让更多的人了解读写障碍,欣欣也愿意说出自己的故事。余静佳曾问她,“妹妹,有很多和你一样的小朋友,如果你站出来,会帮到他们,但你的困难也会被大家知道,你会有压力。”欣欣的回答简单而勇敢:“妈妈,我愿意。”
其他家长的态度,与她们形成鲜明对比: 2008年,盛盛被发现有读写障碍,屡次被告知盛盛需要做矫治后,他的父母却无动于衷。小学时数学成绩第一的盛盛,或许只能勉强读完初中。
帆帆上一年级不到一个月,便多次因上课不专心被班主任“告状”。妈妈把他送到一家专门培养注意力的培训中心。在这家培训中心的创办者兰紫老师看来,帆帆有读写障碍,注意力不集中是因为他的听觉、视觉、运动觉配合有些异常,“他还没来得及对老师讲的、在黑板上写的内容做反应,课已经讲到下个环节了,他一直跟不上,必然会走神儿。”但帆帆妈妈坚持认为是他自控能力差、“对批评不往心里去”、“没上进心”。
丁丁妈妈连送丁丁去培训中心的情况都不愿意提及,每次把丁丁送到培训中心后,她便匆匆离开,到下课时间再来接丁丁回家。
跟爷爷奶奶生活的健健读五年级。2009年时,爷爷奶奶发现他读写吃力,便辗转找到兰紫的培训中心。远在国外的健健父母知道后,要求爷爷奶奶停止送他参加培训。
余静佳说,在台湾,也有些家长不愿承认孩子有读写障碍,或不愿告诉老师,他们害怕孩子被“贴标签”、被“差别待遇”,“大陆的家长在这方面比台湾的家长更严重,是家长耽误了孩子。”
7到12岁,压力和误解让很多家长错过了矫治时间 读写障碍是一种最常见的特殊学习困难,泛指在阅读、书写或拼字方面的障碍,由于书写障碍和阅读障碍可以独立存在、但一般同时发生,所以合称为读写障碍。研究表明,其成因是脑部结构及其功能异常,某些症状可能与多个遗传基因有关。根据国际惯例,读写障碍的矫治时间在7岁至12岁之间。
“读写障碍就是智商低”,是对读写障碍最严重的误读。读写障碍儿童的特点之一是智商正常、甚至在平均值以上,但学习成绩与能力不相符。“大家觉得‘障碍’是指智商有问题,害怕被别人说,就逃避,这个初始认识就是错的。”为了尽可能降低对读写障碍的曲解和误读,兰紫处处小心,甚至把“读写障碍”说成“读写困难”。2007年,兰紫创办了培训中心,从香港引进矫治教材、进行“本土化”改编,开办矫治课程,并抓住一切机会到中小学里给老师和家长讲读写障碍常识。
她面对的是很多“让人揪心”的孩子和家长 能理解孩子的家长是少数,文文的妈妈就是其中之一,但全家人的压力迫使她放弃了给文文做矫治。文文今年读三年级,他妈妈曾半夜打电话向兰紫哭诉,“我实在受不了了,全家人在攻击我,爷爷、奶奶、爸爸都说我这个当妈的是疯子、把孩子送到弱智学校去了。”
来自学校的压力也不可忽视。盛盛得到了班主任的理解,被安排坐在讲台边的特殊座位,但却躲不开同学们的歧视和嘲弄。文文经常因字写得不好、速度慢、成绩差,被老师罚站在阳台上,一直被全班孤立,后来还被禁止参加考试。
兰紫说,这些没有被家长、学校正确对待的孩子,“先是被孤立,然后会导致习得性无助,他们会主动放弃、根本不想学了,最后成为边缘人,甚至严重影响心理健康。”
在一段录像中,文文说,“不喜欢上学,不想写作业,写作业太累了,手上的小肌肉都疼,每天要写到很晚很晚。”之后他低下头,声音变低了,“我是全班写字最慢的,我不知道别人的感受,别人也不知道我的感受。”
盛盛的情况更糟。兰紫回忆,“有次老师让写作文‘我的好朋友’,盛盛写的是:谁撕了我的两本作业本,谁怎么欺负我了,没有一件是好事,没有一个人是好人。”
比例5%“几乎每个孩子都会被误解” 欣欣有个理解她的妈妈。盛盛用对周遭的仇视传达他不被理解的痛苦。
“想理解他们,你只要把纸盖在脑门上,然后拿笔在上面写字。他们写字的感觉就是这样,每天都这样写,又被要求写工整,真的是在折磨他们。”兰紫认为,家长是关键的一环,家长注意、理解更多,老师也会跟着理解更多,“只要被理解了,孩子就赢了。”
根据北京社科院2004年的调查,全国有10%的中小学生存在读写障碍。兰紫收集到的数据显示,在这10%里有20%的严重型读写障碍儿童。仅2011年6月中旬至今,兰紫的培训中心已接到来自全国的230多个咨询电话。
据兰紫了解,在内地,还没有可供依据的相关规定,没有能给这些孩子和家长提供帮助的协会等组织,学校也知之甚少。而在香港,特殊学习障碍协会为有读写障碍的孩子提供帮助,学校也会辅助孩子完成学业;在台湾,部分学校有专门的辅助老师。
余静佳介绍,在国外,如果考试时学生把31写成13,只要13减9计算得对,老师会酌情给分,“因为这是视觉上有问题导致的错误,而不是不会计算。”
身为一个曾有读写障碍的人,余静佳现在是一家建筑设计顾问公司的合伙人和副总经理,同时也是一位获得了国外三所大学学位的优秀建筑设计师。
“读写障碍确实会影响学业,但不影响他们走另外的路成功。”兰紫说,“家长体会不到、甚至不愿意理解孩子的痛苦,只是一味地要求分数,换一条路走,或许孩子会成为优秀的园艺师、出色的调酒师,一样很棒。”
北京师范大学的刘翔平教授研究读写障碍15年。向他求助的孩子里,由于认字、写字慢,“被老师误解是肯定的,几乎所有的都是。”他表示,北京大概有5%的孩子有读写障碍,“其中大部分是阅读理解方面有问题,表现为读书比较差、马虎、记字不好,只有个别孩子非常严重,属于深层阅读障碍,语音意识、拼音捆绑这方面比较差。”
刘教授经常到学校给老师做普及讲座。据他了解,目前人大附小配有专门的特教老师,“海淀区可能要推广,每个学校都要配特教老师。