四年前的一个夏天,北京的天气少见得阴沉。
从北京儿童医院神经内科走出来,我坐在马路边哭着给朋友打电话,告诉她:「我儿子确诊多动症了。」
放下电话后,我在马路边坐了很久,发呆。儿子不知发生了什么,平时总是嘻嘻哈哈的他,也觉察到有什么不对劲,格外安静。那年,他六岁,刚上小学一年级。
我开始拼命地回忆在他成长的过程中,是不是有我忽视的异样,他确实有过几次不对劲:在他十个月体检时,面对盘子里摆的各种色彩鲜艳的小物件,他用小手去抓,手指总是抓不住,社区医院的体检医生看了看,并没说什么;在他三岁的幼儿园时期,有几次家长观看小朋友们表演节目,别的小朋友积极地跟随老师唱跳的时候,他发现自己什么都不会,要流眼泪;幼儿园老师留下我说,觉得他不是一个正常的孩子,让我多注意一下;在体育运动上,他一直学不会拍球,跳绳……
坐在那里短短十几分钟,越来越多他不算正常的线索涌进了我的脑海,但我之前却一直没有意识到他是多动症,因为他在行为上并没有特别多的反常状态。
「草把路杀死了」
现在想来,「多动症」这种随意的叫法容易让人误解。正确的叫法是是 ADHD(注意缺陷多动障碍),是儿童期常见的一类心理障碍:表现为与年龄和发育水平不相称的注意力不集中和注意时间短暂、活动过度和冲动,常伴有学习困难、品行障碍和适应不良。
注意缺陷是这种疾病的核心,而多动只是注意力缺陷的表现之一。有的孩子多动表现的很明显,而另一些孩子行动上没有异常,但同样无法集中注意力——而这部分行为上「不多动」的孩子往往会被忽略有这方面的问题。
其实,还有一个更重要的指标,我当时也没有在意——孩子的语言能力发展比较迟缓。儿子说话比较晚,三岁多才能说话,家人把这归因于男孩子就是说话晚,或者是家里带他的人有多种方言,他不知学哪个好。
而我,只惊喜于他学会说话之后,运用语言得精准,我还记得他三岁说的第一个长句子时的情景,他走在杂草中,忽然回头说了一句:草把路都杀死了。
后来我常常记录他的语出惊人,却没有想到他运用语言之所以让人惊喜,是因为他的思维特点,但他掌握语言这种工具所费的时间过长,确实是有问题的。
我最终意识到他可能注意力有问题,是在他上学后。老师反映他上课总是不认真听讲,自己写写画画。
我试着教他拼音,发现他怎么也学不会,而且 b 和 d,p 和 q,总是混淆。我开始发火,他很害怕,但还是学不会。我开始上网搜,找儿童神经领域的医生,家长们说最好的是北京儿童医院的一位医生——态度好,和蔼。
我知道北医六院和安定医院可能在精神科方面更专业,但潜意识里是不愿意把他往专业的精神医院送的,还是先去了北京儿童医院。
儿童医院的医生确实非常和蔼,问了儿子好多问题,他回答问题时开始天马行空。医生让我带他到一个地下室,做专门的注意力测试。他走进了那扇门,一个小时后,测试作了一半,里面的医务人员探出头来,摇着头对我说:「你孩子学习肯定不行,集中不了(注意力)啊。」
她应该是北京本地人,热情又实诚。我带着测试结果找主治医师,她让我别着急,又让儿子拿起笔来随便画画,那时,他迷上了植物大战僵尸的游戏,所以抬笔就画了植物和僵尸。医生认真地看了一会儿他的画,说,他内心非常孤独,因为他的画里没有太阳和花朵。
她没有详细谈进一步的治疗方案,只是让我多观察,但我心里已经知道这件事情无法再拖延,必须正视。
在马路上坐了大约三十分钟,儿子有点害怕了,抱着我问:「妈妈,我们什么时候走呀。」我们出来的那个院门不是正门,在一条破旧的小巷里。加上阴天的缘故,一切景物都是灰色的。紧张状态的儿子,安静的让人难过。我也抱着他,说马上就走。那一刻,我心里非常坚定:「一定要治好他。」
家里人知道我带他进医院检查多动症后,纷纷抗议,他们的论点还是「男孩子都是这样」,「就是调皮」,「长大了就好了」。
我告诉他们,调皮的正常小孩,不可能连拼音字母都学不会的。他们还是按照自己的经验判断,不以为然。
我理解他们,他们都爱孩子,不愿意认为自己的孩子是不正常的,会回避并且为他的异常找借口。但回避这个问题,它依然存在,不会消失,还很可能会延误治疗的最佳时期。
后来,我带他去了以精神科擅长的北医六院,又给他做了一次非常详细的测试。从早上九点,一直做到下午两点,儿子和其它等待 ADHD 测试的孩子一起,在项目间隙,兴冲冲地跑来跑去。
不识愁滋味的他们和忧心忡忡的家长形成了鲜明的对比。我忘不了儿童精神诊断区的氛围,如果一个孩子被诊断有了问题,将是整个家庭的悲剧。
我还记得,有一个孩子被确诊孤独症。这种病症尚无特效药可以治疗,孩子可能一生都不会有正常的生活。孩子的妈妈拿着诊断书呆呆地站着,爸爸吼叫:「呆着有什么用。」吼完,他也呆在那里,一动不动。两个人就这样在楼梯口站了很久。
孩子世界的等级制度
测试的结果和儿童医院一样——ADHD,儿子的主治医生是国内儿童精神疾病的最好的专家之一,她看着孩子的病历,也是说让我先观察,说他年龄太小,不着急吃药。
北医六院开展了一个免费的家长培训课程,帮助家长更好地了解 ADHD,学习正确地管理孩子 ADHD 行为的方法。负责召集家长培训的医生非常热心,每周六下午打电话邀请每一个家长参加培训,而这个集会最终成为了家长的诉苦大会。
每次回来我的心情都特别压抑。一回家,看着窜来窜去,不好好写作业的儿子,更加火冒三丈。训练中学到的方法,要耐心,要进入他的思维去了解他啊,全都抛到脑后了。
那段时间,他的状态,并无太大改进。而且随着学习程度的加深,他的问题越来越明显。孩子的班主任,是一个刚师范毕业的姑娘,对他的状态非常关心,常常找我讨论他的情况。每次,看到手机上又是儿子学校的电话,我心里都非常的紧张。每次去学校,老师会拿他的试卷给我看,分数都「保持」在个位数。
儿子对此浑然不觉,有朋友问他,期末考试考的怎样啊?他笑嘻嘻地反问:「你猜!」见对方沉默不知如何应对时,他非常贴心地说:「给你个提示,是个位数!」让人哭笑不得。
很快,儿子升了二年级,随着年级的增长,北京市教委对班级教学的考核越来越严,对不及格的比率严格控制。儿子的成绩成了一个巨大的问题,老师再宽容,也无法扛住上级检查的压力,难免对不听话的小孩发脾气。
儿子的课桌被负责任的老师调到了第一排,但他还是管不住自己,有一次,愤怒的老师直接把他的书包扔到了窗外。
老师找我谈话时,也非常难过和内疚,她告诉我:「这孩子无论批评他多厉害,每次他看到我,还是很开心地叫我。」但教委对教学质量的考核是把学生成绩放在第一位的,成绩不过关,压力只会越来越大。
很快,孩子会到六年级,会面临的是非常残酷的「小升初」的竞争,他的成绩如果赶不上,只能上非常差的初中,随后是差的高中,很可能考不上大学。老师和学生只是巨大的升学压力中的个体,在这个运转迅速的庞大教育体制里,人与人之间基本的温暖和爱,很快会被异化。
儿子回家偶尔会告诉我,哪个老师不喜欢他,开始讨厌他了。我告诉他要反思自己:「你的成绩不好,不守纪律,没有人会喜欢你的。」看着他垂下的脑袋,小声但微弱的抗议道:「可是我人好。」
我无言以对。
社会规则是残酷的,在哪里生活,就要遵循哪里的游戏规则。儿子依旧努力让老师喜欢他,他偶尔发现有一次擦黑板得到了老师的表扬,没有能力改善自己的学习状态的他,就拼命地去擦黑板,争取被表扬的机会。有一次他回家,情绪低落,我问他怎么了,他抬起头,眼里含着泪说:「老师不让我擦黑板了。」
小孩子们的世界也有着严格的等级制度,谁学习好,谁学习不好,受到的对待难免有差别。一个总是被老师批评的孩子,在同学面前很难有尊严。他的一年级生日聚会,许多同学来家里参加,他非常开心。等到二年级,被邀请的同学们有的就不愿意来了。
随着儿子越来越懂事,他的自尊心也开始萌芽,他依旧很难控制住自己的注意力。要强的性格,加上总是上不去的成绩,和长期被老师、家长批评的状态,他有时开始说谎,变的不自信和怯懦。我在理性上定义为这是一种追求完美的性格,和不与之匹配能力之间的冲突,但感性上,却控制不了自己去批评他,去要求他。
后悔是没用的
在此期间,我看了许多有关 ADHD 的文章了解这种病的成因,结论大都是大脑内神经化学递质失衡,有学者提出了多巴胺、去甲肾上腺素及 5-羟色胺(5-HT)假说,但尚没有哪一种假说能完全解释 ADHD 的病因和发生机制。
在 ADHD 家长培训班里,大多数家长拒绝让孩子吃药,因为担心副作用,担心一旦吃药了就要终身服药。大家的认知出奇地一致,如果是发烧,感冒等物理性疾病,吃药是很自然的选择;但如果是精神类的问题,往往抗拒药物。
但我认为,如果是生理性原因导致他集中不了注意力,那么只能用医学的方式解决。这就像抑郁症一样。
在他升三年级的那个夏天,我去了安定医院询问用药的可行性,安定医院的专家告诉我,ADHD 患者的治疗大多是用药控制,而且吃了药是马上有效的。但治疗 ADHD 的一线药物利他林,有一个副作用是抑制孩子食欲,会影响孩子的生长发育。儿子那时的体重只有 50 多磅,非常轻,医生不建议马上用药,等他到十岁,看看体重增长的情况,再决定是否用药。
他还说了一句话,让我非常后悔没有及早带儿子去确诊 ADHD,他说多动症的最佳治疗期是 2 岁到 6 岁,那时不需要药物治疗,心理和感统训练就会有效果。
后悔是没有用的,很多事情不能重新来一次,我们能做的只能往前看。
在美国治疗 ADHD
在他上三年级的那个冬天,我有了一个去美国的机会,顺便了解了一下美国的 ADHD 的治疗情况,我吃惊的发现,美国 4 到 17 岁的儿童,被诊断为 ADHD 的占 11%,其中 43% 的儿童使用药物治疗,还有相当比例的儿童药物和行为治疗结合进行。
在那里,ADHD 并不是一个疑难杂症,有的医生甚至不认为这是一种疾病,而是一种性格状态。他们认为患有 ADHD 的小孩,对自己感兴趣的事情会非常专注,许多天才都是 ADHD 患者。
我虽然因此感到轻松,但不会拿「天才」一事自我安慰,能成为天才的只是极少数,而因为 ADHD 蒙受损失的人却是大多数,至少这种缺陷,不能让他们之中的绝大多数发挥自己所有的才能。
幸运的是,单亲妈妈的我遇到了现在的先生,他鼓励我带孩子来美国治疗,并接他过来一起生活,他认为一个和谐的家庭环境,对我儿子的成长和治疗是有帮助的。我深深感动于他在有关我的所有事情上体现出的善良、宽厚和责任感。
2016 年冬天,我 9 岁的儿子来到了洛杉矶。在洛杉矶机场接他的时候,正遇见人们进行反川普驱赶非法移民的游行,儿子非常好奇地围观。我看着他小小的背影,不知一句英文也不会说的他能不能融入这个陌生的环境。
先生把家搬到了一所小学的旁边,儿子顺利进入那所小学,那个小学的评分是九分,算是非常不错的学校。负责接待新生的老师告诉我,他不用降级,可以直接读三年级。我担心他的英语不够好,老师非常有信心地告诉我,没关系的,他很快就会学好英语的。
美国小学的教育环境非常宽松,分数并不是唯一重要的教育标准。学生们早上 8 点 20 到校,下午 3 点就放学,孩子们一大半的时间都在进行体育活动。学校的操场,铺满了整齐的绿草,占整个学校 4 分之 3 的面积,每次经过学校,都能看到小孩子们在操场上玩耍。儿子虽然不会说英语,但很快就在体育活动中交到了几个好朋友。
加州大学洛杉矶分校的诊所,是整个加州地区治疗精神疾病最权威的诊所之一。
儿子来美一月后,我帮他预约了加州大学洛杉矶分校 ADHD 诊所的医生,儿子的医保不覆盖这家诊所的费用,第一次检查的费用是自费的,高达 800 美元。接待我们的一生用英文和我聊了一个小时儿子的情况,在对他进行测试时,发现他无法用英文沟通,她马上给我们推荐了离我们的住所比较近的华人医生。
她告诉我,ADHD 在美国非常普遍,一般的儿科精神科诊所就可以治疗,没有必要到这里的诊所。我们走的时候,她让工作人员把所有的费用都退给了我。
她推荐的医生姓黄,是台湾人。他只有周末出诊,其余的时间,在加州儿童监狱做心理医生。
第一次确诊的时间大约一小时,他给了儿子一支笔让他画画。儿子只用了五分钟就画了整个画纸,画的线条极其幼稚,弯弯曲曲。随后,他把医生给他玩的弹珠滚的满地都是。黄医生非常耐心地了解了他的情况,测试了他的身高和体重,决定让他先服用一个月最小剂量的利他林——这是美国诊所治疗 ADHD 使用的最多的药物,如果合适的话,再慢慢加药。
我记得他第一次服用药的那个下午,给他用药之后,我去超市。我出发的时候,他正拿一本写给儿童的历史书在看,三个小时后,我回来,发现他还在看。不知为什么,我的眼泪马上就流了出来。随后,我又有些担心,认为历史是他感兴趣的事物,也许不用药,他也能专注那么久。
随后的一个月,我拿数学题来测试,在一个小时内,他做了一百道非常简单的加减乘除题目,即使题目非常简单,做这么大的量,也需要注意力非常集中。然后是他最不感兴趣的英语,以前背一个单词,他都要磨蹭半个多小时,但服药后现在背单词的速度是一分钟一个。
看到治疗效果,我百感交集,那个不自信的小孩,开始变的越来越自信。
我去接儿子放学时,发现这个小学有「special education」(特殊教育),一些脑瘫儿童被老师用轮椅推着抵达校门。我想了解是否 ADHD 儿童也需要特殊教育?去开家长会的时候,他的班主任霍特小姐,非常开心的告诉我,他是一个非常可爱的男孩,数学很棒,很擅长交朋友。
我谈到他的 ADHD 问题,问他需要特殊教育吗?霍特小姐告诉我,ADHD 在美国小学非常普遍,完全不需要特殊教育。那次家长会,是我在儿子上学后,开过的最开心的家长会。
但他在服药后,食量却产生了明显的降低。集中注意力不是问题了之后,吃饭成了最严重的问题,我换着法子给他做糖醋排骨,小笼包,红烧肉……这些之前他听到就要流口水的菜,他却动也不动一下。而且药的另一个副作用是使血压增高,儿子的血压增高的也很快,第二次复诊的时候,医生说这种药可能不适合他。
在朋友的建议下,我又换了另一个医生,这个医生有二十几年治疗 ADHD 的经验,他一开始就反对用利他林这种一线药物进行治疗。他的观点是认为利他林的副作用会对儿童的生长发育有影响。他建议用盐酸胍法辛进行治疗,这种药是一种肾上腺激素抑制剂,2009 年获得美国 FDA 批准上市,成为治疗儿童及青少年 ADHD 的又一非中枢兴奋药。
儿子试用这种药之后,食欲有了显著的改善,但注意力不如服用利他林时改善明显。他的治疗还在进行当中,医生告诉我,胍法辛这种药会随着他年龄增长,疗效变弱,那时还会有其他的替代方案。
走出防御状态
两位医生都谈到,用药之后,注意力和正常孩子没什么区别,而且许多孩子在他们高中时就可以自然痊愈。我问医生,如果不治疗,等到高中他自然痊愈呢?医生告诉我,那在他的成长过程中会遭遇许多心理问题,需要家长时刻关注,运用心理治疗的方法。
我确实发现,在儿子之前的经历中,因为多动症总是招致他人批评的他,在社交中心理上会出现一种防御状态,在和他人有一点冲突时,容易觉得别人针对他。有一次,他在学校哭了,因为觉得别的同学欺负他,反复问我是不是因为他是中国人,他们才会故意对他不好。
我直觉上觉得不太可能,因为这个小学有不同种族的人,孩子们都习惯了同学们是不同的种族。我约霍特小姐聊了一下,霍特小姐说他们只是普通的玩耍,然后打闹过程中会碰疼,这是很正常的。
他的这种心理状态,医生认为虽然不是 ADHD 的直接症状表现,但 ADHD 儿童会出现这种反应,因为在他们的成长环境中,他们受到外界和家庭的指责比较多,导致他们心理上出现防御状态。这是药物难以解决的。他马上推荐了一个心理辅导师给我们。药物治疗和心理干预结合,是美国 ADHD 治疗的常规途径。
那一刻,我真的非常庆幸在儿子还算小的年纪,接受了 ADHD 的治疗。如果他继续在中国,不治疗,他很可能从小到大都被贴上一个差生的标签,会被认为笨或者不努力,被同龄人排斥,没有信心,心理问题可能会越来越严重……我不敢深想。
儿子现在来美国已经一年多了,他已经是小学四年级的学生,交到了许多好朋友。学校和老师对孩子是鼓励式教育,老师几乎天天称赞他们。分数不是重要的指标。
有一次,老师跟我讨论儿子的问题,是因为发现他笑一个脱衣服脱不下来的小男孩,小男孩因此哭了。老师告诉我,应该教育他,在别人有困难的时候要帮助,而不是嘲笑。随后,她又加了一句,不要责怪他,只需要告诉他应该怎么做,他是个好孩子。
有时,和他走在街上,听到有他熟悉的同学兴奋地叫他的英文名字,他也兴奋地跑过去打招呼。以前对他来说千难万难的做作业状态,他竟然很轻松地就完成,而且为了考一百分,也会反复地复习。
当他发现他的努力可以达到他想要的结果时,他开始用努力的、正面的方式追求完美。当没有学业和分数的压力时,他性格深处的一些柔软的,积极的部分开始慢慢生长。我发现他性格中善良、敏感在一个充满友善的环境中会让他变得越来越有力量,而不是越来越脆弱扭曲。
当大环境不再追求分数,不再追求高升学率时,我的心态也逐渐放松,愿意慢慢地和他沟通,给他讲作业时也比以前有耐心了许多。他说:「妈妈,你以前脾气特别大,你一发火我脑子里就一片空白。现在,感觉好多了。」
这一年,也是我和他相处最密切的一段时期。之前的我,总是认为人生的自我实现只有工作,现在认为做一个负责任的妈妈、妻子也是非常重要的,让我看待这个世界、看待他人的角度都会有改变,让我更柔和,更有层次地去理解这个世界。
我很享受用更多的时间陪伴他,了解他的思维,情感,和他一起面对这个陌生的环境的过程。而美国小学宽松的教育环境,医学界对 ADHD 系统化的治疗,以及整个社会对儿童的爱护,都帮助我们越来越有信心地面对不可知的未来。(作者:苏珊 来源:丁香园公众号责 任编辑:徐卓君)